- El corazón de un país también late por aquellos a quienes pocos escuchan.
Ciudad de México. 14 de mayo de 2025. UrbaniK (Henry Ram).- Cada 15 de mayo, el mundo alza la voz por quienes viven con mucopolisacaridosis (MPS), un grupo de enfermedades genéticas raras que, aunque silenciosas, transforman profundamente la vida de quienes las padecen. Pero este 2025, México decidió no quedarse en el silencio. Desde el Senado de la República, médicos, pacientes, académicos y legisladores se unieron en una causa común: detectar a tiempo, formar con conciencia y acompañar con compasión.
.jpg)
 |
Foto: Oskar Sosa |
Las mucopolisacaridosis: comprender lo invisible
Hablar de mucopolisacaridosis es entrar a un terreno poco conocido, pero profundamente humano. Como explica el Dr. David Cervantes, genetista y Jefe del Departamento de Genética del Hospital Central Sur de Alta Especialidad de PEMEX, las MPS son parte de un grupo de enfermedades conocidas como trastornos lisosomales. En términos sencillos: el cuerpo no puede descomponer ciertas moléculas, lo que lleva a una acumulación dañina en células, tejidos y órganos.
Las manifestaciones varían, pero pueden incluir daño neurológico, problemas en huesos y articulaciones, agrandamiento del hígado o el bazo, y dificultades respiratorias. Y aunque los síntomas comienzan en la infancia, muchos pacientes esperan años antes de recibir un diagnóstico. A veces, demasiado tarde.
 |
Foto: Oskar Sosa |
El verdadero desafío: la falta de conocimiento
Para la Dra. Juana Inés Navarrete Martínez, Coordinadora del Departamento de Genética de la Facultad de Medicina de la UNAM, el problema no es solo médico: es formativo y estructural.
“Si los médicos de primer contacto —generales y pediatras— no están capacitados para sospechar de estas enfermedades, el diagnóstico se retrasa y con ello, el acceso a tratamientos adecuados”, asegura la doctora Navarrete.
Pero en medio del desafío, también hay luz: por primera vez en la historia de la UNAM, se ha integrado un módulo sobre Enfermedades Raras en el plan de estudios de la carrera de Médico Cirujano. Esta transformación educativa promete formar generaciones de médicos capaces de mirar más allá de lo común, de detenerse ante lo que no encaja, de ver al paciente como un todo… no solo como un síntoma.
 |
| Foto: Oskar Sosa |
Educación, conciencia y acción: el nuevo camino
La clave está en la sospecha clínica oportuna. Reconocer los signos tempranos puede marcar la diferencia entre una vida limitada y una vida con posibilidades. Y aunque no existe cura para las MPS, un diagnóstico temprano permite acceder a tratamientos de soporte, terapias enzimáticas y atención multidisciplinaria que mejoran la calidad de vida del paciente y su familia.
Este foro no fue solo una reunión legislativa. Fue un acto de conciencia colectiva. Un recordatorio de que como sociedad tenemos una deuda con las personas que viven con enfermedades poco frecuentes, pero también con sus familias, sus médicos, sus maestros, sus sueños.
 |
Foto: Oskar Sosa |
La medicina del alma: ver al otro, escuchar su historia
Como comunicador y coach transpersonal, no puedo evitar pensar que la verdadera medicina no solo está en los tratamientos. Está en la mirada empática, en la escucha activa, en la voluntad de cambiar lo que ha sido invisibilizado por años.
Cada niño, cada adulto que vive con MPS nos invita a ver más allá de lo evidente. A recordar que en el universo de lo raro, también hay belleza, valentía y humanidad.
“Lo raro no es ajeno. Es parte de lo que somos. Y cuando nos atrevemos a mirar con el corazón, comenzamos a sanar como sociedad.”
.jpg)
No hay comentarios.:
Publicar un comentario